‘사랑이에게 기적을’ 밴쿠버 삼성교회 4여선교회, 바자회 열고 희귀병 투병 중인 전사랑 양 후원
삼성교회(최병욱 목사) 4여선교회가 중심이 되어 지난 8월 10일과 17일, 2주에 걸쳐 전교인을 대상으로 하는 바자회를 열었다. 이번 바자회는 희귀 유전질환인 듀센 근이영양증(Duchenne Muscular Dystrophy)을 앓고 있는 전사랑(4) 양의 치료비 마련을 돕기 위해 마련된 것으로, 두 차례 모임을 통해 총 $11,152 의 수익을 올렸다. 모금된 전액은 사랑이 치료를 위한 후원금을 관리하는 충북사회복지공동모금회(사랑의 열매)에 전달될 예정이다.
듀센 근이영양증(DMD)은 유전자 이상으로 팔이나 다리, 몸통 등 근육이 퇴행해 환자 대부분 30대에 사망하는 희소유전질환이다. 근육 생성이 되지 않아 10대에 걷지 못하고, 20대에 호흡기를 쓰기 시작해 30대 초에 사망하는 병으로 알려져 있다. 주로 남성에게서 발병하지만 5000만명 중에 1명꼴로 매우 드물게 여아에게 나타나기도 하는데, 사랑이가 바로 그 병의 진단을 받은 것이다. 최근 미국에서 ‘엘레비디스’라는 치료제가 개발되었고, 이 치료제는 4~5살에 치료받아야 효과가 좋아 당장 치료를 시작해야 한다. 그런데, 가장 큰 문제는 치료제 가격인데, 330만 달러(한화로는 약 46억 원)에 달한다.
사랑이의 아빠인 전요셉 목사는 칠레에서 사랑이와 똑같은 병을 앓고 있는 한 아이의 엄마가 국토대장정에 나서 치료비를 마련했다는 소식에 희망을 품고, 사랑이의 치료비 모금을 위해 작년 11월 “46만명 1만원의 기적 챌린지”와 함께, 부산에서 서울 광화문까지 740km에 달하는 국토대장정을 완주하며 큰 감동을 준 바 있다. 많은 분들의 따뜻한 관심과 후원 속에서 2025년 4월 3일 기준, 약 24억 6천만의 기부금이 모인 상태이다.
사랑이의 치료비 모금을 위해 바자회를 주관한 삼성교회 4여선교회 회장 임원집사는 이렇게 소감을 나눴다. “지난 3월 여선교회 임원 모임에서 처음으로 사랑이 소식을 접했습니다. 또래 자녀를 둔 부모로서 사랑이 가정에 위로와 용기를 드리고 싶어 바자회를 준비하게 되었습니다. 처음 시도하는 일이라 쉽지 않았지만, 회원들과 함께 기도하며 준비하는 과정 속에 필요한 물품들이 하나둘 모여 풍성하게 채워졌습니다. 무엇보다도 귀한 손길을 내어주신 교우들이 기쁜 마음으로 동참해주셔서 큰 힘이 되었고, 부족한 부분들은 하나님께서 채워주심을 깊이 느낄 수 있었습니다. 이번 바자회를 통해 사랑이의 치료 여정에 더 많은 분들의 관심과 사랑이 계속적으로 이어지기를 소망합니다.”
삼성교회는 작은 정성과 기도가 모여 사랑이에게 반드시 기적이 일어나길 바란다며, 많은 분들의 계속적인 관심과 기도, 후원을 부탁했다.
후원 안내
전사랑 양의 치료비 모금은 충북사회복지공동모금회 특별 모금 계좌를 통해 이어지고 있다. 사랑이의 치료를 돕고 싶은 분들은 아래의 후원처를 통해 동참할 수 있다.
기관: 충북 사회복지공동모금회(사랑의 열매)
계좌 안내: 농협 313-01-122113 사회복지공동모금회(사랑의 열매)
문의: www.chest.or.kr
